为切实破解NF1“确诊难、就医繁、随访散”的诊疗困境，2023年10月，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）神经外科牵头成立NF1专病门诊及多学科整合门诊。NF1专病门诊充分依托国家级平台资源，致力于为患者提供从精准诊断、规范治疗到终身随访的“一站式”全程化管理服务。

　　门诊特色

　　目标：

　　长期控制、改善症状、缩小瘤体

　　准则：

　　精准、规范、协作、关爱

　　1.多学科精准诊断与评估：

　　依托多学科诊疗团队的丰富经验，实现对NF1复杂多样临床表现的精准识别与系统评估，有效避免误诊、漏诊，为制定长期控制策略奠定坚实基础。

　　2.个体化综合治疗：

　　基于患者具体病情，制定以缩小瘤体、改善症状为目标的个性化方案，并通过多学科协作进行综合管理，同时为患者提供参与前沿研究、获得新治疗机会的可能。

　　3.早期干预与动态监测：

　　强调对并发症的早期发现与主动干预，并通过持续病情监测，动态调整治疗策略，旨在改善预后，实现症状的长期稳定控制。

　　4.全面关怀与支持赋能：

　　为患者及家属提供全面的疾病教育与心理支持，帮助其正确应对焦虑等情绪问题，增强疾病管理的信心与能力，体现对患者身心健康的全面关爱。

　　5.系统随访与家族关怀：

　　提供系统化的长期随访计划，确保治疗的连续性；同时为家庭提供遗传咨询与社会资源对接，助力患者更好地融入社会，构建稳固的支持网络。

　　适合人群

　　1.疑似患病，需明确诊断者：适用于身体出现NF1相关临床表现（如全身多发牛奶咖啡斑、腋窝/腹股沟区雀斑、皮肤神经纤维瘤、虹膜错构瘤或特定骨骼异常等），尚未确诊，希望通过专业评估以明确诊断的人群。

　　2.已确诊，需系统管理与备孕指导者：面向已确诊NF1、需要接受规范治疗、定期随访以监测病情进展与预防并发症的患者。同时，也包括有生育计划的确诊患者或其配偶，需进行遗传咨询、基因检测与产前指导，以科学评估并降低子代遗传风险。

　　3.有家族史，欲主动筛查者：适用于家族中已有NF1确诊患者，自身虽未出现明显症状，但希望主动进行早期筛查与遗传检测，以明确自身健康状况的无症状个体。

　　领衔专家

　　王国栋

　　医学博士、主任医师、硕士生导师，省立医院“特聘专家”“知名专家”“省医工匠”。在省立医院神经外科工作37年，擅长神经肿瘤的微创手术和综合治疗，尤其是擅长脑胶质瘤、垂体瘤、脑膜瘤、颅底肿瘤和神经纤维瘤等疾病的精准微创治疗。主持参与国家级和省级课题3项，发表SCI和核心期刊论文30余篇，荣获教育部国家科技进步奖一等奖1项、山东省科技进步奖一等奖1项。多次被省卫健委授予优秀党支部书记、优秀党员，荣获“三好一满意”十佳文明服务医师等称号。

　　兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会副主任委员、中华医学会神经外科分会神经肿瘤学组委员、山东省医学会神经外科分会副主任委员兼神经肿瘤学组组长、山东省研究型医院协会神经肿瘤学分会主任委员、山东省医学伦理学学会临床医学伦理分会会长、山东省脑胶质瘤协作组组长、山东省脑血管病防治协会副会长、山东省重大突发公共卫生事件专家组成员、省立医院神经肿瘤MDT组长、省立医院神经纤维瘤病多学科整合门诊团队带头人。

　　就诊指南

　　预约方式:

　　1. 线上预约：“山东省立医院”微信公众号-预约导诊-预约挂号-中心院区-特色专病门诊-神经外科门诊-神经纤维瘤病门诊-选择医生-完成预约。

　　2. 线下可至省立医院中心院区神经外科门诊护士站现场挂号。