2月28日，在第十七届国际罕见病日来临之际，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）响应国家卫健委、中国罕见病联盟号召，以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题，举办“山东第一医科大学附属省立医院2024国际罕见病日多学科学术交流会暨义诊活动”。山东省罕见病质控中心主任、省立医院院长赵家军，山东省卫健委医政医管处副处长滕岳参加会议并致辞。国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院刘鹏教授参加会议并授课。山东省罕见病质控中心常务副主任、省立医院党委委员、副院长王默主持会议。

本次活动由山东省罕见病医疗质量控制中心、山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、山东省医学会罕见疾病防治培训中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办，旨在提高山东省罕见病防治水平，帮助罕见病患者早诊早治，科学治疗，携手面对罕见病的挑战。

赵家军院长在致辞中表示，医疗质量是保障医疗安全，为患者提供优质医疗服务的重要工作，山东省罕见病医疗质量控制中心自成立以来，认真贯彻落实质控工作要求，结合我省实际，制定罕见病医疗质量控制工作的长期规划和罕见病医疗质量控制标准和制度，不断建设和完善山东省罕见病质控体系，未来将在省卫生健康委的指导下，持续推进罕见病医疗质量控制工作，整合我省罕见病优质资源，为罕见病患者提供更加标准、规范的医疗服务。

滕岳副处长在致辞中表示，我省高度重视医疗质量安全管理工作，罕见病工作因其诊疗的复杂性更应是重中之重，在山东省罕见病医疗质量控制中心管理办公室的精准把控下，我省罕见病医疗质量控制工作取得了显著成效，从建立医疗质量控制标准到推动信息化建设，从开展罕见病诊疗人员队伍建设到积极开展罕见病会诊义诊工作，山东省罕见病质控体系不断完善与优化。

国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院刘鹏教授做了关于《中国罕见病诊疗研究体系建设》的主题授课，介绍了我国推动罕见病防治工作的相关举措；医院皮肤科主任党宁宁以泛发性脓疱型银屑病为例介绍了罕见皮肤病的诊断和治疗办法；药学部副主任张文介绍了罕见病国谈药的落地情况和执行经验；呼吸与危重症医学科主任医师刘毅介绍了特发性肺纤维化疾病的临床诊疗经验。

省立医院高度重视罕见病的诊疗工作，在省卫健委的指导下积极发挥罕见病省级质控中心的作用，在各成员单位的支持下定期开展罕见病培训会议，共同构建罕见病诊疗体系，今后将继续为实现广大罕见病患者“病有所医，医有所药，药有所保”的目标而努力。

交流会结束后举办了罕见病义诊活动。医院高效整合医疗资源，为义诊患者开通专家门诊、检验、影像等各科室绿色通道，专家耐心细致的为每一位前来义诊的患者和家属解答疑难问题，同时给予了针对性的诊疗建议。在活动现场还配备了来自北京病痛挑战公益基金会和医院对外合作与医务社会工作处的医务社工，对患者的心理、社会需求进行积极关注，为就诊患者提供义诊协助、就诊信息和申请相关医疗援助项目等服务支持，为患者多层次需求的解决提供帮助，进一步助力罕见病患者在诊疗道路上的顺利前行。