1月5日，山东省医学会罕见疾病防治培训中心第二次工作会议暨学术交流会在山东第一医科大学省立医院(山东省立医院)召开。会议围绕罕见病的医保政策、药品供给与保障展开学习讨论。医保办副主任王孝勇，药学部副主任赵雪梅、张文做精彩发言。医院中心实验室高聆教授、对外合作与医务社会工作处副处长尉真、小儿骨外科主任医师王延宙、眼科主任医师孙红，临床医学检验部、小儿内分泌科、耳鼻喉科、肾内科等培训中心委员参加会议。

　　王孝勇在会上介绍了与罕见病相关的医保支付政策。医保药品目录中，2021年新增7种罕见病药品后，共计58种罕见病药品被纳入报销，罕见病用药保障日趋完善。山东省及济南市医保局对提高国谈药品可及性的政策，提出“应配尽配+双渠道”的模式。我院长期以来坚持公益性，切实履行社会责任，为积极配合好医保药品的落地，我院药事委员会及时召开会议，采用简化临采的方式，保障参保患者用药。

　　张文介绍，在国谈目录中，罕见病药品2021年达20个，占目录总数的5%以上。在山东省医保局的政策保障下，我院自2019年开始引入国谈罕见病用药，罕见病药品供应保障领先全省。为实现快速将国谈药品落地，我院为罕见病用药建立了药品引进绿色通道。2021年12月3日，国家医疗保障局宣布治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保一个月的时间，我院已通过绿色通道的方式将其引进。

　　赵雪梅以《罕见病用药的现状分析》为题，介绍了目前罕见病用药、配制、销售的情况。她表示我院作为国家罕见病协作网山东省牵头医院的工作任务之一就是保障药品供应。药学部积极推动用药公益宣讲，定期举办“医路药相伴”——合理用药公益宣讲活动，为医务工作者及公众提供专业的用药信息。

　　与会专家对我院的罕见病用药情况展开了积极讨论。2022年，罕见病培训中心将加速完善中心建设工作，加快推进罕见病科普及诊疗规范工作。