罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病，以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很多家庭因病致贫，患者致残率很高，家庭容易陷入困境，虽然从单一疾病种类而言，其发病率低，但是考虑到疾病种类之多，罕见骨病则又是一个数量极多、不容忽视的群体，在确诊和诊疗方面需要多个科室参与诊疗。

　　2021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日，五月亦是瓷娃娃罕见病关爱中心发起的首个罕见骨病关注月，今年将继续延续“从骨子里酷起来”的主题，针对于罕见骨病患者的就诊需求，山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)将在五月开展罕见骨病多学科义诊活动，本次义诊活动由省立医院主办，瓷娃娃罕见病关爱中心和低磷性佝偻病病友会承办，北京病痛挑战公益基金会协办，旨在帮助医院周边地区罕见骨病患者就近就医，提高诊疗水平，同时通过医院医务社会工作服务和多方资源介入，减轻患者就医压力。

　　一、活动时间

　　5月12日下午14:00-17:00(第一期)

　　5月19日下午14:00-17:00(第二期)

　　二、活动地点

　　省立医院中心院区门诊6楼罕见病多学科门诊

　　三、活动内容

　　1、活动形式

　　罕见病多学科门诊一站式多学科专家会诊

　　2、义诊人数

　　限定20人(每一期限定10人)

　　3、涉及科室

　　小儿内分泌科、内分泌科、遗传科、小儿骨科、康复科、医务社会工作办公室等。

　　4、涉及病种

　　本次义诊病种以罕见骨病患者为主，重点病种包括：低血磷性佝偻病、成骨不全症、先天性脊柱侧凸、小胖威利综合征、低碱性磷酸酶血症、软骨发育不全、黏多糖贮积症等。

　　备注：非罕见骨病病种亦可报名预约，将在本次义诊后优先安排罕见病多学科门诊就诊。

　　5、就诊流程

　　1.线上就诊需求登记

　　2.确认多学科就诊需求后工作人员将在5月10日之前通知义诊家庭

　　3.患者于2021年5月12/19日上午到门诊楼六楼办理会诊手续

　　4.患者于2021年5月12/19日下午到门诊楼六楼排队等候会诊

　　6、活动费用

　　3位以下诊疗专家多学科诊疗费500元，每增加一个科室专家增加100元，凡入选病友将获得免费诊疗机会(先行垫付报销制);就诊患者需自行承担往返交通费及除门诊就诊费外的其他医疗费用。

　　7、须知

　　1.非罕见骨病病友亦可以报名罕见病多学科会诊，待工作人员审核后将在义诊后安排会诊

　　2.有山东第一医科大学附属省立医院就诊卡的患者请携带就诊卡参加义诊

　　3.如有相关x光片或其他检查资料，请一并携带就诊

　　四、活动咨询与报名

　　联系电话：

　　0531-62301230(瓷娃娃中心)

　　0531-68778080(省立医院医务社会工作办公室)

　　服务微信号：

　　13241424808(瓷娃娃中心)&18518516332 (瓷小宝)

　　咨询时间：

　　周一至周五10:00-17:00。