2月29日是国际罕见病日，山东第一医科大学附属省立医院作为国家罕见病诊疗协作网山东省的牵头单位，每年都会举办和参与罕见病日的各类社会倡导与公益活动。但今年国家罕见病日，全国还在新型冠状病毒肺炎防控的关键时期。结合疫情防控的需求，省立医院对外合作与医务社会工作处、远程医学中心联合举办国家罕见病日远程义诊活动，全院10个学科的24名专家参加了本次义诊活动，通过与专家团队、罕见病组织以及病人联系沟通，让罕见病病友们足不出户就满足了求医问药的需要。

　　义诊活动从2月27日开始，将持续开展至3月4日。截止到29日，已经为近40名罕见病病友进行了义诊，涉及小胖威力综合征、成骨不全、戈谢病、马凡综合征等20余种罕见病。

　　29日上午，由小儿血液内分泌科陈力军，神经内科杜怡峰，心脏内科苑海涛、王爱红，风湿免疫科杨清锐等多位专家教授组成的罕见病多学科团队与北京协和医院、四川华西医院等医院远程连线，为5位患有戈谢病、心肌淀粉样变等患者进行了联合会诊。

　　义诊活动得到了中心实验室高聆主任团队和远程医学中心张喜雨主任团队的大力支持。在活动策划阶段，远程医学中心在征集专家的意见后，短短几天时间内便搭建了一套比较完善的山东省立医院罕见病诊疗协作网和义诊预约平台，充分考虑到患者需求的多样性，大大方便了医患。

　　罕见病患者们表示，受疫情影响，近期无法到医院就诊，省立医院本次举行的远程义诊活动，解决了很多罕见病患者的燃眉之急，帮助患者及时得到诊断和复查。

　　国际罕见病日期间，山东省立医院对外合作与医务社会工作处还策划参与多项线上活动，录制罕见病科普小视频并联合瓷娃娃罕见病关爱中心在微博等多个平台传播推广，有效提高罕见病的社会认知度，呼吁更多的人关注到罕见病群体。与中国红十字基金会成长天使基金合作组织两场小胖威利综合征的科普直播课程，点击量超4000人次，获得病友和家属的广泛欢迎以及对专家和社工的认可。

　　作为国家罕见病协作网山东省的牵头医院，山东省立医院自2019年以来，先后举办了两场大型罕见病多学科义诊活动，涵盖医院近20个学科，惠及200余位罕见病患者和家长。医院与北京病痛挑战基金会等多家慈善组织建立合作，为贫困罕见病家庭提供医疗援助，同时加强科研倾斜与宣传，营造全员重视的氛围。未来，山东省立医院将依托罕见病协作网体系和远程技术与北京等地医院保持联动，在罕见病防治与诊疗方面发挥更多作用。