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【学术交流】山东省立医院专家团队参加首届罕见骨病多学科诊疗国际论坛并为罕见骨病病友义诊

信息来源:对外合作与医务社会工作处 编辑:宣传处 焉然 发布时间:2019-08-06 浏览次数:
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  8月2日-3日,山东省立医院联合瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会联合等主办的“第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛暨多学科义诊”在烟台成功举办。

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  在第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛上,来自德国科隆大学、意大利米兰大学以及香港大学深圳医院、北京协和医院、北京大学第一医院、中国医学科学院等国内外医学康复、基因检测、遗传研究等方面的专家参加并共同深入讨论了成骨不全症等罕见骨病的诊疗康复以及产前诊断。山东省立医院小儿骨科主任医师王延宙、副主任医师李天友在论坛上进行了主题分享和分论坛主持。论坛还吸引了科研界、企业界代表参会,围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验等话题,各方进行了交流、探讨。

  3日下午,山东省立医院医院小儿骨科、康复科、内分泌科、对外合作与医务社会工作处组成的专家团队与德国、意大利的医学康复专家,共同为来自全国各地的近50位罕见骨病病友进行义诊。

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  据介绍,罕见骨病常常会给患者带来残障,让家庭承受重压,患者的上学、就业等情况也深受影响。中国成骨不全病友数量约10万余人,低磷性佝偻病、多发性骨纤维结构不良等罕见骨病被纳入国家第一批罕见病目录。

  作为国家卫生健康委罕见病诊疗协作网山东省牵头医院,山东省立医院一直致力于推动加强罕见病诊疗协作,2009年至今已经为500余名罕见骨病患者提供诊疗和医疗援助等支持。2019年,医院成立了成骨不全多学科诊治中心,涵盖了小儿骨科、康复科、内分泌科、口腔科、产前诊断中心、干细胞移植等专家团队,为患儿提供更全面更专业的诊治服务,同时注重罕见病方面的科研投入,推动罕见病诊疗的研究进步。