8月1日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）团队联合神经外科党支部，举办神经纤维瘤病多学科义诊活动。省立医院党委委员、省立临床学院副院长朱强，门诊部主任闫根全，医院多学科专家团队及神经外科党支部医护党员代表等，为来自全国各地的60余组罕见病患者家庭提供“一站式”高水平诊疗服务。

　　朱强副院长表示，罕见病患者是社会中的特殊群体，大型公立医院肩负着为其提供专业、温暖医疗保障的责任与义务。医院目前已连续举办六届全国神经纤维瘤病义诊活动，展现了医院深耕罕见病诊疗工作的坚守与担当。下一步，医院将持续加大罕见病诊疗资源投入，稳步探索并固化多学科协作（MDT）长效诊疗机制，不断提升罕见病规范化诊疗服务能力。

　　义诊活动现场设立儿童组与成人组MDT专家并行会诊模式，覆盖全年龄段就诊人群。神经外科王国栋主任医师、韩韬主任医师、郑志明副主任医师、石晓梅主管护师、王文主管护师，医学影像科于台飞主任医师、宋吉清主任医师，小儿骨科王延宙主任医师，耳鼻喉头颈外科许风雷主任医师，医学遗传科贾颐舫主任医师、张颖昕副主任医师，临床药学科张文主任药师、唐琳主管药师，病理科姚志刚主任医师，儿童保健科牛娜主任医师，烧伤整形外科刘震主治医师等9个科室的20余位专家，耐心细致地解答患者及家属提出的各类疑难问题，并依据个体差异给出针对性的预防、诊断、监测及治疗建议。活动现场为全部60余位患者建立健康档案，启动长期随访机制，并为有需求的患者提供基因检测优惠名额。

　　作为中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会副主委单位，省立医院在省内率先成立山东省罕见病质控中心Ⅰ型神经纤维瘤病专业组，2023年3月开设神经纤维瘤病多学科门诊。依托上述平台，神经外科中心院区一病区立足神经肿瘤亚专科优势，建成神经纤维瘤病特色诊疗病房，为患者提供门诊评估、住院救治、综合干预一体化全流程专科管理。医院神经纤维瘤病MDT团队参与两部国家级专家共识编写，联合相关社会组织完成国内首部Ⅰ型神经纤维瘤病患者诊疗与生存质量调研报告，承办全国首个省级神经纤维瘤病继教项目，参与国家级分级诊疗团体标准制定。