2026年2月28日是第十九个国际罕见病日，主题为“不止罕见（More than you can imagine）”。当天，由山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、病痛挑战公益基金会、山东省罕见病医疗质量控制中心和山东省医学会罕见疾病防治培训中心联合主办的“不止罕见”2026山东第一医科大学附属省立医院罕见病多学科义诊活动在省立医院奥体院区儿科门急诊举行。党委委员、省立临床学院副院长朱强参加活动并致辞。医务部主任夏庆华主持活动。医院医疗保险办公室主任王孝勇、对外合作与医务社会工作处负责人尉真以及多科室专家团队参加现场义诊。

　　朱强副院长在致辞中指出，省立医院始终坚持公益导向，积极承担区域医疗中心职责，持续加强罕见病诊疗能力建设。下一步，医院将加快整合优质资源，持续推进罕见病专病门诊建设，促进多学科诊疗常态化运行，不断完善罕见病数据库和生物样本库，深化临床与科研的融合转化，为攻克罕见病难题贡献更多“省医力量”。

　　义诊活动现场，小儿心脏科韩波、小儿神经科高玉兴、医学遗传科贾颐舫、小儿内分泌科孙妍、小儿消化科孙立锋、神经内科刘效辉、脊柱外科张丞贵、小儿骨科李龙、医学遗传科张颖昕以及小儿内分泌科柳彩虹等科室专家现场坐诊，省立医院奥体院区儿科门急诊护士长柴媛媛及其护理团队为来自全省各地的罕见病病友和家属提供温馨服务。专家们耐心细致地为每一位患者提供问诊与查体服务，并针对患者及家属的疑问给予详尽解答，制定个性化、精准化的诊疗方案。医务社工团队全程协助医患沟通，关注患者心理与社会需求，积极链接社会资源，在诊疗过程中切实体现对患者与家属的尊重与人文关怀。

　　未来，医院将依托山东省罕见病医疗质量控制中心与山东省医学会罕见疾病防治培训中心，加快构建覆盖筛查、诊断、治疗、管理及科研全链条的罕见病诊疗服务体系。同时，持续深化与病痛挑战基金会等机构的协作，推动形成医院、家庭与社会协同联动的支持体系，为更多罕见病家庭点燃希望，助力山东省罕见病防治与保障体系不断完善，为健康山东建设贡献坚实力量。