健康报网济南讯(通讯员 焉然 李静静)2月15日，国家卫健委宣布由罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建全国罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院共324家医院，山东省立医院作为山东省牵头医院入选协作网，省内另有13家医疗机构入选协作网成员医院。

　　  2月26日，山东省立医院在妇儿综合楼六楼会议室召开“山东省立医院被国家卫健委遴选为罕见病诊疗山东省牵头医院”新闻发布会。医务部负责人王波、神经内科主任杜怡峰、东院儿内科主任李桂梅、小儿骨科王延宙主任出席发布会。

　　医务部负责人王波表示，医院不断整合学科优势诊疗资源，为门诊疑难病患者提供多学科诊疗平台，使疑难罕见病患者诊治更加便捷。通过门诊疑难病会诊及多学科整合门诊两种工作形式，实现了疑难病诊疗的“一站式”服务，提高了疑难罕见病早诊早治。下一步，医院将通过加强质量控制，保障药品供应，加强临床研究，强化考核评估，加强组织领导等方式进一步提高医院的罕见病综合诊疗水平。

　　  省立医院小儿骨科主任王延宙、东院儿内科主任李桂梅、神经内科主任杜怡峰分别以《成骨不全症典型案例》《罕见病，早期治疗效果好》《“诡异”的脑卒中》为题对部分罕见病病例进行了详细介绍，突显了早诊早治的重要性，并分别举办罕见病义诊活动，为广大儿童、家长提供健康咨询与科普宣教服务。

小儿骨科王延宙主任分享案例

东院儿内科李桂梅主任分享案例

神经内科杜怡峰主任分享案例

　　今后，山东省立医院将充分发挥省级牵头医院的作用，制定相关标准和工作制度，组织开展培训和学术会议，加强与省内协作网医院的合作与交流，为早日实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标加码助力。