国际成骨不全症日

　　2021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日，它是由OI群体在2010年发起的社交活动，代表着OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。

　　2021年中国成骨不全症日将沿用2020年关注日的主题“从骨子里酷起来 Cool to the bones”,诠释罕见的骨骼身躯，却透着倔强乐观的灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样的声音。同时，连接普通公众的共同点，引发社会正能量传播。

　　什么是成骨不全症

　　成骨不全症(OI)，又被称为“脆骨病”，是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病，其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下容易骨折，发病率为1/15000-1/20000，目前成骨不全患者依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很多家庭因病致贫，患者致残率很高，家庭陷入困境。

　　在山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)小儿骨科病房里就有着这样一群孩子，他们都存在骨骼上的问题，容易骨折、骨骼畸形，并伴有其他并发症，由于未能得到及时有效的治疗，还会导致终身残疾，他们需要的不仅仅是身体上的治疗，更需要医务社工为他们提供心理陪伴，增强社会融入。

　　小硕就是其中之一。“这是一种罕见病”，在辗转几家医院后，医生给出小硕妈妈这样的回答，谁能想到，刚出生的小硕便经历了一次骨折，后来，骨折从腓骨到胫骨，接着股骨也不断发生骨折，尽管大家都小心翼翼的呵护着这个脆弱的孩子，但是仍然改变不了他骨折的命运。

　　由于早期没有得到有效的治疗，疾病早已在小硕身上留下了深深的痕迹，胳膊、腿部畸形，无法站立行走，不能像其他小朋友一样上学玩耍，这些都像一个个刺一样，扎进了小硕妈妈的心里。幸运的是，在2019年小硕的治疗有了新的转机，听到消息的那一刻，小硕妈妈非常开心，他们一家再也不用面对频繁骨折但又无可奈何的绝望了，在不知道这个病可以治疗之前，小硕妈妈希望小硕可以在他们的呵护下长大，现在，她却无比的希望小硕可以正常的行走和上学，可是成骨不全症的治疗是一个极其漫长的过程，下一步又该如何走下去呢。

　　2019年下半年，小硕先后在省立医院经历两次髓内钉手术，为了实现小硕成为“钢铁侠”的梦想，小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间的医务社工展开了一系列的专业支持，向小硕和妈妈普及多学科诊疗理念、提供康复评估支持、链接教育辅导志愿者、邀请参加水疗康复营、协助申请医疗救助项目......在这个漫长的治疗过程，都有医生、志愿者和医务社工的支持和陪伴。

　　小硕的变化是显而易见的，短短两年的时间，他的身体有了很大的改善，不仅可以使用助行器走路了，还重回到了校园，性格也变得更加开朗活泼，大家也发现，小硕妈妈的笑脸也越来越多了。

　　但是，像小硕一样患有罕见骨病的孩子还有很多，比如低磷性佝偻病、先天性脊柱侧弯、软骨发育不良的患者们，他们都存在骨骼上的问题，由于未能得到及时有效的治疗，还会导致终身残疾，这些问题往往影响着罕见病骨病患者心理健康和社会融入。虽然从单一疾病种类而言，罕见骨病的发病率低，但是考虑到疾病种类之多，罕见骨病则又是一个数量极多、不容忽视的群体，因此针对罕见病群体的全方位专业支持迫在眉睫。

　　为罕见病儿童打造爱的空间

　　早在2020年，省立医院联合瓷娃娃罕见病关爱中心在小儿骨科病房正式落地瓷爱水滴空间。这个用爱心搭建的小房间，装满了很多个孩子的笑脸，他们因病痛来到医院，但有了这个五颜六色的小乐园，父母压力得以喘息，孩子的痛苦得以缓解。这个为罕见病儿童搭建的爱的空间，从建成的那一天起，便承担了“聚点滴之爱，搭医患之桥梁，助他人自助”的使命，通过派驻医务社工在瓷爱水滴空间，帮助患者链接资源，满足其心理和社会需求，与医生相伴，与患者同行，开展有温度和深度的医务社会工作服务，让罕见病的儿童在爱的围绕下从骨子里酷起来。

　　小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间

　　小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间由省立医院、瓷娃娃罕见病关爱中心和水滴公益联合成立，通过派驻医务社工在小儿骨外科，依托瓷爱水滴空间，为患儿们打造一个儿童活动室，根据小儿骨科患儿的生理和心理特点，为患儿们提供绘本阅读、绘画教学等各种特色的康乐活动，缓解患儿在就医期间的心理焦虑。同时，医务社工通过一对一个案服务为困境患儿家庭提供医疗救助指导、病房关怀和心理陪伴支持服务，为患儿及家庭提供一个良好的就医体验。