家属自述

孙 娜

　　偶然看到《健康报》发起“如何向癌症患者告知患病实情”的话题讨论，作为患者家属，我想我太有发言权了!在此分享我家的故事，希望能对他人有所启发。

　　2019年9月，我的母亲在医院确诊结肠癌晚期多发肝转移，癌胚抗原接近5000，四分之三的肝脏失去功能，医生说没有手术机会，最多活半年。

　　由于担心对母亲打击太大，我对母亲隐瞒了病情，并想办法给出合理的解释使她信服：妈妈本来肝上就有血管瘤，10年来几乎没有变化，我向她解释说现在血管瘤长大了，随时有爆掉的风险，所以必须手术。我告诉她血管瘤属于良性肿瘤，为了降低手术风险，必须住进肿瘤科。

　　就这样，母亲在肿瘤科开始了为期8次的靶向化疗。可是肿瘤科的患者们不了解母亲的情况，就告诉母亲一定是癌症，来肿瘤科的全是癌症。母亲这时就对自己的病情产生了怀疑，她情绪有些崩溃，要放弃治疗。

　　我只能告诉她是确诊了结肠癌，又哄她说是早期，是肠癌里最轻的。我对她说：“化疗结束后先把带有癌细胞的肠子割了，再手术把肝上的血管瘤割了，就跟正常人一样了。”为了降低她的恐惧，我加上一句，“人的肠子十几米呢，割一点等于四舍五入没割。”我还和医护人员打过招呼，请他们帮忙保密，母亲才有勇气坚持化疗。就这样，母亲很配合地坚持了8次化疗。

　　化疗对她的正常生活影响不大，这期间她依然打打麻将，做做小生意。我还特意给她买了化妆品，出门涂气垫粉饼、涂口红和梅子色的腮红。母亲不想别人知道她得了癌症。

　　但是，有没有手术机会还要看化疗后的效果，我担心没机会手术，所以又琢磨以后的说辞。当时正好疫情期间，中药成了网红。于是我便提前给母亲打“预防针”，我说这次疫情中药走红了，也许以后我们也可以试试中药，这样没有创伤，都不需要手术了，我妈也表示同意。幸运的是，8次化疗后，母亲的肿瘤缩小了，没有淋巴和骨转移，可以手术。

　　意外来了，有一次我们去外科急诊办住院，有位年轻医生不了解“内情”，他直接告诉母亲，“你这是晚期，肝上好多肿瘤，就算做了手术也不一定好。很可能花了钱受了罪也治不好病。”母亲当时就被吓哭了，我有些懊恼，担心前功尽弃。

　　我只好安慰母亲:“不要听他的，那么多专家都会诊过，让你做手术，他能比那么多专家还清楚吗?啥手术都做不了，那医院要外科干啥……”安慰解释了许久，母亲才有勇气接受手术。

　　第一次手术要微创割肠子，结扎右肝门静脉，割掉碍事的胆囊，手术方案母亲不清楚。术后肝功能很好，接着进行了第二次切除右肝的手术，现在术后肝功能也很好，只是母亲食欲欠佳，不肯多吃高蛋白有营养的食物，吃了就会吐出来。

　　这时我才真正向她摊牌了:“其实你是晚期肝转移，本来没机会手术的，你现在不但手术做了，术后癌胚抗原降到30。你再继续化疗后，就是正常人了，活5年、10年、20年都可以。那么难的事我们都做到了，吃饭这么简单的事你做不到吗?”后来，母亲便努力吃饭，现在比我吃的都多!

　　能走到现在很不易，要感谢医学的进步，感谢医生的尽心救治，同时也要感谢我自己。一直以来，我对心理学知识都很感兴趣，自学取得了国家二级心理咨询师资格证，还学习过精神分析和家庭治疗。所以我在最困难时就选择帮助母亲降低恐惧，建立希望，给她更多的支持，手术后就告知真相，一起树立信心。

　　通过自身较为成功的经验，我真诚地建议，如果是晚期癌症，先告知家属，比直接告知病人本人冲击要小。在治疗情况良好，取得一定成效，恢复势头越来越好的时候，应该告知患者真相，这样会增加他们继续治疗的信心!

医者观点

适应力、依从性决定告知度

侯光明

　　几年前，钱家兄弟特意邀请我到他们家出诊，为其88岁高龄的老父亲“做思想工作”。一周前，其父在医院作胃镜检查并经病理证实患“胃大弯腺癌”。医生仅向家属交代，没有告诉患者。患者为此满腹狐疑，整天闷闷不乐，以致食欲进一步下降，体重继续减轻，更加无精打采。耿直的老人想知道究竟，不希望死不瞑目。儿子们被搞得焦头烂额，只好来请他们信任的医生帮他们解决“难言之隐”。

　　大凡患者被检查出恶性肿瘤等难治之症，医生的惯例做法都是，不会直接向患者解释，而是径直告诉患者亲属，将“烫手山芋”递给家属，任凭他们自己去做解释工作。久而久之，医生面对面沟通的功力也逐渐退化，向患者解释棘手病况的能力逐渐缺失。

　　受人之托不是第一次，接到这项高难度的任务，我没有贸然行事。首先，详细研读患者的全部检查报告，认真分析下一步治疗措施。其次，耐心倾听全体家庭成员对患者治疗意见。再次，深入了解患者本人的心理承受能力和适应力、治疗配合程度和依从性。最后，亲手为患者做个体检查，并且对患者必要接受的治疗方案进行综合评估。再在脑海里形成最终决策框架，征求家属认可，求同存异。如此一来，仅准备工作，我就花费了两天时间。

　　然后决定向患者摊牌，斩钉截铁地告诉慈祥的耄耋老人：你胃上长了一个不大的肿瘤，恶性程度很低。只要配合医生治疗，活过九十大寿没有问题!谁知老人听了这个不幸的消息，非但没有悲观，反而深长地叹了口气，如释重负地对大家说道：“其实你们不讲，我也猜得到生了恶病。冲着侯主任这么负责，我一定听话接受治疗”。并乐观地表示，90岁生日请大家吃寿面!

　　后来，患者和家属没有选择手术、化疗等冒险急进措施，而是在全科医学团队悉心适度的治疗下，稳妥地采取扶正祛邪、姑息对症方法，使得钱老翁带癌生存，有质量地活到了96岁，安详地走完近百年的人生。与钱老相似的病例，我还遇到过不少，比如一位清楚地知道自己患了3种恶性肿瘤的老阿婆，仍活到105岁。

　　可见，将不好的医疗信息告诉患者本人，不完全是令人不适的坏事;知情权与保护患者免受医疗伤害的原则没有矛盾，关键是将癌症等以往所称的“不治之症”，亲口告知患者本人，是个难度很大的技术活。告知实情需要高超的专业学问和艺术：患者的适应力、依从性决定告知病情的程度，还要因人而异洞察患者对你告知遣词用语的理解，同时要注意患者整体功能。

　　患者整体功能主要包括以下几方面：1、年龄(通常年龄越大，癌的分化程度高，恶性程度越低)和文化背景。2、性别(有性别专属的肿瘤，有去优势化的特殊治疗)和生活喜好。3、基础病和共有病对癌症影响。4、最优化治疗方案对患者的可行性。5、患者承受治疗措施的副反应能力预估。6、患者姑息生存质量评定。7、家庭成员参与关注和支持力度。8、其他社会相关因素等。

　　必须预先做足上述功课，充分拿捏患者详情、内心世界和外部环境影响等诸多因素，才能胸有成竹向患者恰到好处地开示负面医疗信息，使他们妥然接受并坦然面对。这是一名好医生必修的人文医学课，久久为功，需细细体会，慢慢摸索，慎慎实践。

谨慎“谈癌”，以防“色变”

常乾坤

　　随着人们医学素养的提升，对于癌症的认知也越来越全面，虽然大家认可部分癌症的治疗已非常先进且有效，但当自己真正面对患病的结果时，“谈癌色变”的事实依然存在，如何告知便是一门艺术。作为一名医务工作者，我想应该重点考虑以下几方面：

　　是否告知要看患者心理承受能力。有些人天生胆怯，甚至讳疾忌医，再加上对癌症的惯性认识误区，立即告知无异于在精神上压下一块沉重的石头，这类人要慎重告知;有些人性格乐观、豁达有度，能在第一时间告知，可减少对医生与治疗的怀疑和排斥，与其“瞎猜瞎想”造成更大的心理负担，不如尽早告知，鼓励其勇敢面对。

　　而对于医生来说，向患者告知病情实情前，要与家属做好沟通和了解，不去盲目地判断患者性格和想法，经同意后再行告知，以避免引起不必要的争议。

　　告知患者病症实情需要一个过程。对于任何人来说，哪怕是病情相对较轻的癌症，当听到自己患癌的消息，都可能一时难以接受。因此，在确诊的第一时间，尽可能不要那么快地告知患者本人。如果患者心理承受能力较好，可在日常的生活与治疗中，给予一点一滴的暗示，慢慢地让其接受自己患癌的事实，并在合适的时间，告知病情的现实情况，给予患者更多的鼓励和温暖，帮助患者战胜癌症。

　　是否告知要考虑癌症类型与分期。随着科技的进步，不少癌症不再是“绝症”，而称为“慢性病”更合适。《柳叶刀》一份癌症生存趋势监测报告显示，从5年生存率的绝对值来看，前列腺癌、宫颈癌、儿童淋巴瘤、儿童急性淋巴细胞白血病、结肠癌、直肠癌的5年生存率均超过了50%，乳腺癌更是达到了83.2%。

　　因此，如果是生存率较高、恢复较好的癌症，可以根据患者的情况进行告知，反而有利于他们的治疗，减少沟通与护理的麻烦。同时，也要考虑到不同癌症的分期，症状较轻、发展较慢的，可以逐步地进行告知;而对于原本就已经没有治疗希望的，短期内可能就要面临死亡的，可以及时告知，让其更好地与家人相处，珍惜最后的时光。

　　告知病情的同时需要配套给予“支持”。一是给予诊断佐证不让其瞎猜。要让其相信自己的病情，有些患者癌症病情轻微、生存率高，但简单的口头告诉病情，患者也许并不相信，会认为是在被安慰，因此此时就要“全盘托出”，以病历与检查结果佐证，给予详细讲解，让其确信自己的病情，增加战胜癌症的信心。

　　二是健康科普很重要。告知病情后，要及时进行相关疾病的健康科普，生存率如何?日常生活注意哪些?需要进行哪些治疗?有哪些成功的治疗案例……让其了解癌症的相关知识，推动治疗更加有效。

　　三是心理帮助与辅导很重要。癌症患者要多点安慰与陪伴，家属及医务工作者不但要帮助其战胜疾病，更重要的是驱赶内心的孤独和无助;对于心理相对脆弱的患者，要及时给予相应的辅导，鼓励其勇敢面对疾病，坦然接受事实，以更加积极的心态和精神面貌与癌症做斗争。

网友讨论：

　　我是2019年6月确诊的癌症，术中病理没事，是大病理确诊的。当上午预备出院时，医生留住没让出院，我自己就已明白病理不好，但问护士，问家属，都被含糊过去，我的心一直是忐忑不安的，一直到下午下班时被医生告知实情，当时有一种尘埃落定的感觉。

　　从那时到现在，没觉得有啥可害怕的，死亡是每个人不可避免的结局，我只是比别人知道，这个时间会提前到来，出院后该交代的交代，做遗体捐献登记，按要求就诊，快乐地过每一天。感谢医生当时的告知，可以很好地安排现在的生活，能够少留遗憾……

　　——麦穗

　　咱们中国对死亡的教育不同于西方，理解也有很大差异，所以对于死亡，患者和家属都难以承受。如果医生直接把结果告诉患者，对病人的打击是非常大的。人们的生命力源于强大信念和强大心理的支撑。作为医生，如果是其他疾病，重大事情肯定要向患者及其家属交代，唯有当确诊癌症时，医生是首先和患者亲属交代，然后再商量是否或是怎样给患者交代。对于医生来说，这是从一切利于患者康复的角度考虑。

　　如果医生选择让患者知道癌症结果的，对象多数是轻症，或是癌前病变，经过努力治疗康复的可能性大的群体。如果对于终末期癌症患者告知实情，只能是加重癌症患者的心理负担，对病情的恢复没有任何好处，当然不排除个别心理强大，对死亡早已接受的人。

　　——柳叶刀__陈凤超

　　这是个非常敏感性的话题。是否告知病人真实的病情，不能一言以蔽之。尤其是我国这种传统文化比较浓厚的国家。农村人和城里人，有文化的人和受教育程度比较低的人，男人和女人，性格开朗的人和喜欢钻牛角尖的人等等。处理的方法都不一样，都应该区别对待。根据病人和家属的文化程度不同、性格不同、病情发展不同，告知与否，因人而异，因时而异。

　　——Charlie齐zl

　　主要是要征求患者家属的意见，处理不好有可能引发医患矛盾和纠纷。

　　——孙智佳 988医院

　　(来源：《健康报》)